L’évolution de l’Alzheimer : à quoi s’attendre?

Recevoir un diagnostic d’Alzheimer, que ce soit pour nous ou un proche, est souvent un dur choc. À défaut de pouvoir la guérir, comprendre cette maladie et les 7 stades de son évolution permet d’avoir une meilleure idée des actions à prendre et de mieux faire face aux difficultés.

Quand on reçoit, ou quand un de nos proches reçoit un diagnostic de maladie d’Alzheimer, il est normal de se sentir désemparé. On se pose souvent une multitude de questions sans trouver de réponse. Lorsqu’on ne sait pas à quoi s’attendre, avoir peur de l’inconnu est normal.

À l’inverse, mieux connaître la séquence des événements dans la maladie d’Alzheimer permet de mieux accompagner nos proches et prévoir nos prochaines actions. Mieux comprendre l’évolution de l’Alzheimer, c’est mieux contrôler ses impacts sur notre vie.

L’échelle de Reisberg (ou GDS – Global Deterioration Scale) est une des méthodes les plus utilisées pour décrire l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Elle se divise en 7 stades, qui vont de 1, le stade le plus léger, à 7, le stade le plus avancé. Il est important de savoir qu’aux stades 1 à 3, on ne parle pas de démence. C’est seulement à partir du stade 4 que la maladie d’Alzheimer est assez avancée pour parler de démence. (voir Quelle est la différence entre Alzheimer et démence)

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer progressent habituellement selon la séquence suivante :

1. Aucun déclin cognitif

La personne atteinte n’a aucun symptôme de la maladie d’Alzheimer. La présence de la maladie ne peut être décelée que par des tests avancés qui ne sont pas faits de routine (réservés pour la recherche).

2. Déclin cognitif très léger

La personne atteinte a des symptômes mineurs comme oublier l’emplacement de certains objets ou des noms assez familiers. Ce déclin n’est pas détectable par les proches ni par les professionnels de la santé. Il n’interfère pas avec le travail ou les activités sociales. On considère souvent ces changements comme faisant partie du vieillissement normal.

3. Déclin cognitif léger

Les premiers symptômes détectables de la maladie se manifestent :

1. 1. Difficultés avec les nouvelles tâches complexes au travail
   2. Difficultés à s’orienter dans des endroits non familiers
   3. Difficultés décelables à retrouver ses mots et des noms

La plupart du temps, à ce stade-ci, les proches perçoivent souvent le déclin cognitif et il peut être détecté par des tests réalisés par les professionnels de la santé (lire sur le processus diagnostic de la démence ici). Il arrive toutefois que la personne atteinte n’en soit pas consciente.

4. Démence légère (déclin cognitif modéré)

C’est à partir du stade 4 que l’on parle d’une démence. Le mot démence est employé, car le déclin a désormais une répercussion majeure sur la capacité à effectuer ses activités domestiques. Par exemple, les symptômes du stade 4 incluent :

1. 1. Connaissances diminuées des événements récents (personnels, actualités, etc.)
   2. Aide nécessaire pour effectuer les tâches complexes de la vie domestique (payer ses comptes, conduire dans des endroits inhabituels, planifier un repas avec invités, etc.)

La personne atteinte n’aura fréquemment pas de difficultés dans l’orientation temporelle ou spatiale (date et lieu actuels). Il arrive souvent que la personne atteinte se retire des situations qui font ressortir les difficultés cognitives. C’est souvent au stade 4 que la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée. La durée moyenne de ce stade est d’environ 2 ans.

5. Démence modérée (déclin cognitif modérément grave)

À partir du stade 5, l’aide des proches devient nécessaire pour assurer le quotidien et la sécurité. La personne atteinte aura besoin de rappel ou d’aide pour entretenir sa personne (choisir ses vêtements, prendre son bain). Des informations marquantes au quotidien comme les numéros de téléphone, les noms des petits-enfants ou la date courante peuvent être oubliées. La capacité à retenir le nom des parents les plus proches (conjoint, enfants), à se nourrir et à aller aux toilettes est préservée. La durée moyenne de ce stade est d’environ 2 ans.

6. Démence modérément grave (déclin cognitif grave)

Le stade 6 réfère à une maladie très avancée. La notion des événements autobiographiques significatifs, passés comme récents, est perdue. La personne peut oublier le nom des membres les plus proches de sa famille et le langage devient très pauvre. Une aide est requise pour la plupart des activités de la vie quotidienne, incluant aller aux toilettes à cause d’une incontinence.

À ce stade plus avancé, certains symptômes reliés au comportement et à l’humeur (SCPD) peuvent malheureusement apparaître, comme l’insomnie, l’errance, des hallucinations et des délires, ou des changements de personnalité. Dès le stade 5, mais particulièrement au stade 6, soutenir un proche atteint d’Alzheimer requiert souvent une aide externe, notamment de professionnels de la santé. La durée moyenne de ce stade est d’environ 2.5 ans.

7. Démence grave (déclin cognitif très grave)

Le stade 7 est le stade le plus avancé de la maladie d’Alzheimer. Les fonctions de base comme parler et marcher se dégradent progressivement. Tous les besoins de base doivent être comblés par autrui. La durée moyenne de ce stade est d’environ 2.5 ans.

Ce qu’il faut retenir

Comme chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est unique, la progression de la maladie variera d’une personne à une autre. La durée de chaque stade dépendra de plusieurs autres facteurs comme l’âge, les autres maladies et le réseau de soutien. Le plus important n’est pas le chiffre du stade de l’Alzheimer, mais l’environnement et le soutien autour de la personne qui en est atteinte.

Il ne fait pas de doute que nos vies seraient moins chargées et nettement plus simples sans la maladie d’Alzheimer. Mais on ne choisit pas qui en est atteint et qui ne l’est pas : ce que l’on contrôle, c’est comment on y fait face. Notre souhait est qu’en connaissant mieux les symptômes et leur progression, vous serez mieux outillés pour suivre et préparer l’avenir, les bonnes journées comme les mauvaises.

Pour en apprendre plus

• Pour distinguer l’Alzheimer et la démence, lisez notre article :
  • Quelle est la différence entre Alzheimer et démence?
• Si votre proche souffre d’une démence et que vous voulez des suggestions pour faciliter les visites, consultez :
  • Rendre visite à un proche souffrant d’une démence
• Pour mieux faire le suivi des changements au quotidien causés par l’Alzheimer, regardez notre article :
  • Que sont les AVD?

Pour prendre action

• Si vous ou un de vos proches est atteint de la maladie d’Alzheimer, il existe de nombreuses ressources pour vous soutenir comme la Société Alzheimer.
• Si vous voulez explorer des ressources pour faciliter le quotidien, nous avons répertorié des produits validés sur notre plateforme.