10 actions à prendre après un diagnostic de démence ou de trouble cognitif
Voici notre liste d’actions à prendre si un de vos proches a été diagnostiqué récemment avec une démence ou un trouble cognitif. Cet article est long, mais vous sera utile.
1. Prendre le temps de laisser la poussière retomber
Recevoir un diagnostic de démence peut être difficile pour votre proche et vous. Donnez-vous le temps de prendre conscience du diagnostic et de ses conséquences.
Rappelez-vous que votre quotidien est identique à celui d’avant le diagnostic. Si les choses paraissent désormais si différentes, c’est à cause de projections que vous vous faites concernant l’avenir. Mais sachez que les troubles cognitifs évoluent habituellement lentement et progressivement, ce qui vous laisse le temps de vous adapter et de vous préparer.
Nous avons divisé le reste de la liste en actions que vous pouvez poser pour vous et celles à poser avec votre proche.
3 actions à poser pour vous personnellement :
2. S’informer sur la maladie
En vous informant sur la maladie à l’origine des changements de votre proche, vous serez mieux équipé pour l’aider. Mieux s’informer, c’est mieux comprendre, et mieux comprendre vous donnera des outils au quotidien. Il existe d’excellentes ressources sur l’internet, en livres imprimés, ainsi que des associations et des conférences sur le sujet. Vous en trouverez sur notre plateforme ici.
3. Connaître le stade de la maladie
Certaines maladies de la mémoire comme l’Alzheimer évoluent de façon assez prévisible. Comme proche, connaître le stade de la maladie vous aidera à prévoir son évolution. Même si chaque personne est unique, le stade vous aidera aussi souvent à identifier les besoins de soutien actuels et futurs. Votre médecin sera en mesure de vous donner cette information.
4. Ne pas hésiter à demander de l’aide
Si votre proche est d’accord, demandez de l’aide. Il y a bien sûr les ressources publiques comme votre CLSC. Néanmoins, n’oubliez pas les organismes communautaires et certains services privés. Votre entourage et d’autres proches peuvent aussi vous aider! Il est possible de vous occuper seul d’un proche atteint d’un trouble cognitif, mais c’est toujours mieux si vous avez un réseau d’entraide autour de vous.
6 actions à poser avec votre proche :
5. Préparer l’avenir : mandat, procuration et testament
Si le diagnostic est posé assez tôt, votre proche sera normalement encore capable de prendre des décisions pour ses biens et sa personne. Il faut absolument en profiter pour « mettre de l’ordre dans ses choses ». Selon les besoins, cela veut dire préparer un mandat en cas d’inaptitude, créer une procuration ou mettre à jour son testament.
6. Garder un œil sur les besoins de votre proche au quotidien
Les troubles cognitifs se traduisent par une atteinte du fonctionnement quotidien. Il est donc essentiel d’y porter attention. Être pleinement autonome requiert d’effectuer les activités de la vie domestique (AVD) et quotidienne (AVQ) comme la gestion des médicaments, les finances ou la conduite. Nous vous suggérons de prendre notre liste d’AVQ et d’AVD et de les passer en revue pour vous assurer que tous les besoins de votre proche sont comblés.
Si ce n’est pas le cas, cela ne veut pas dire qu’il faut déménager immédiatement. Dans de nombreux cas, plusieurs ressources et des produits innovants peuvent favoriser le maintien à domicile malgré les troubles cognitifs. Les travailleuses sociales et ergothérapeutes sont spécialisées dans l’évaluation de ces besoins.
7. Évaluer le danger si le trouble cognitif est avancé
Malheureusement, il arrive que les personnes atteintes d’une maladie avancée aient des comportements pouvant être dangereux. Une diminution du jugement peut entraîner ce qui est appelé de l’errance (par exemple, quitter le domicile ou marcher impulsivement). D’autres peuvent oublier des ronds de poêle allumés ou les réflexes minimaux de sécurité comme le numéro 9-1-1. Des pensées incohérentes peuvent aussi grandement affecter le comportement. Certaines solutions sont disponibles pour diminuer les risques, et une évaluation par le CLSC ou un professionnel de la santé est souvent requise.
8. Mettre en place du soutien et des ressources d’aide
Lorsque la maladie atteint le fonctionnement (voir le point 6), il faut mettre en place des mesures pour soutenir votre proche et répondre à ses besoins. Les ressources existent au public, via des organismes communautaires et auprès de services privés. Par exemple, une assistance pour les médicaments, pour la préparation des repas, pour le ménage ou pour l’hygiène quotidienne peut vous aider. Notre plateforme peut vous aider à trouver ces services. Le CLSC et les professionnels de la santé sont une autre excellente ressource.
9. Développer de nouvelles routines
Une période d’adaptation est nécessaire pour vous et votre proche pour vivre avec une maladie de la mémoire d’où l’importance d’établir de nouvelles routines. Celles-ci s’établiront progressivement, comme des visites plus régulières de proches, du CLSC ou de services privés. Il est important de développer une nouvelle routine, car elle diminue l’incertitude chez les personnes atteintes de trouble cognitif.
10. Réévaluer régulièrement la situation, en collaboration avec des professionnels de la santé
Finalement, il est très important de réévaluer régulièrement la situation puisque les maladies de la mémoire évoluent dans le temps. Validez comment votre proche, vous et les gens de votre entourage vous sentez, en collaboration avec les professionnels de la santé. Plus la maladie est avancée, plus il faudra faire cette réévaluation fréquemment.
Vos besoins et ceux de votre proche changeront. Vous n’avez pas à tout faire d’un seul coup. Vous pouvez imprimer cette liste. Prenez régulièrement un moment pour les évaluer et agir. Voilà la clé pour mieux vivre au quotidien avec un proche atteint d’une démence ou d’un trouble cognitif.
